通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第3章

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　　　　同样，自闭症患者也需要支撑，即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样，能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。
　　　　因此，我作为家长不可回避的工作是：找出彻之今后生活上将要面临的困难之处，发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿，担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候，担当沟通角色的，除了父母外别无他人。
　　　　为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之，作为母亲，我要义不容辞地担当他与外界的沟通人（翻译的角色）。
　　　　和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养！必须抛弃面子和尊严，即面对彻之怪异的行为，就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。
　　　　彻之为什么会有打扰人家的怪异行为？我要努力感知彻之的心情（尽管我不明白的时候居多），如果明白原因，我将向对方传达他的想法，说明情况，尽量争取对方的理解，以得到谅解和宽容。
　　　　我想段选考虑彻之的心情。如果作为母亲的我因为感到羞耻而去阻止他的行为的话，那么彻之的心情（想法）也就表达不出来了。为了尽量减少给人家添麻烦的行为，我决心培养他自立生活所必需的能力。儿子添多少麻烦，我给人家弥补多少，这种情况在孩子小时还行得通；等他大了，麻烦也大了，并不是我能一一弥补得了的。因此，为了防患于未然，培养他的自立能力是非常重要的。
　　　　另一方面，为了让残障的孩子能堂堂正正地在社区生活下去，消除周围人们的心理隔阂（误解、偏见、歧视），我有必要做许多铺垫工作。不少人有一种错觉：对残障的孩子而言，待在福利院会比在社区生活得幸福，从而会说：你孩子进了福利院多好。恰恰相反，就像小鸟喜欢广阔的天地而厌恶逼仄的笼子一样，孩子本人也真心喜欢在社区生活。我要呼吁周围的每一个人，希望他们宽容地接受这些残障孩子：你们尽管有障碍，也一起在这里生活吧！因为你们也是这条街、这个社会的一个成员。
　　　　为此，我们要辛勤地耕耘人们的心田。除了硬件的社会福利，软件的社会福利更为重要。相信残障人士本人和他们家长的热切企盼，会逐步改善周遭的人文环境。


第2章：培养自立意识和能力
*教他三件事情
　　　　经历几番挫折，我彻底改变了育儿方针：从如何治愈障碍到接受承认现实的彻之，再到考虑如何使其自立。
　　　　下边说说如何培养他的自立勇。为了让彻之一点点地自立起来，一开始我就着手理顺我们生活的周边环境（场景、人，等等），与心平气和地、耐心地、一个一个仔细地学习。为了实现自立，可以考虑学习三件事情：
①为了过上丰富多彩的自立生活，尽量学习多项自立技能。
②为了不被社区、社会排斥，要教他最基本的社会规范。
③教导他与人交往的正确方法。
　　　　在日常生活场景中，如果碰到给别人添麻烦的事、为难的事、做不来的事的时候，我就想一想是不是对得上以上三点。对得上的话，我就相信彻之的可能性，研究制订渐次掌握的细化程序，试着让他学会这项技能；对不上的话，不会也无所谓，如果有必要的话，今后再考虑其他的方法。
　　　　因为彻之以前什么都不会，如果像赶鸭子上架一样，一个劲地要求他学这学那，我和彻之都会崩溃的。我时常告诉自己：不要100分，只要50分就行了。并以此来减轻自己的压力。如果给人家添了点小麻烦，弥补一下就得了；人家也会谅解的——就睁只眼闭只眼，能过去就行了！
　　　　（不是不求人家帮助，而是不会的地方互相帮助。只有守望相助，关怀他人之心才能萌发，我们生活的世界才能和谐——任何人都能得到宽容，活得舒心。）


教他自立技能
　　　　虽然自闭症不能医治，但多学点自立的基本技能，也许能让他过上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10％，只要花上10倍、100倍的精力和照章，也许学得会吧。如果我一个人不行（当然，仅靠我一己之力远远不够），那么就向周围10人、100人求助。
　　　　在平常与儿子一起生活的同时，我尝试研究适合他的培养方法，探索帮助他自立的途径。刚开始能力也许不过10，但一点一点地学过去，倘若在他成人之前，能达到50该多好啊！
　　　　我有一颗平常心，就这样也挺好，能有10就不错了，但看看当今的日本社会，不敢简单地这么说了。
　　　　比方说，对身体残疾者而言，电动轮椅、自助器具等福利设备的开发，无障碍设施和升降机的设置以及盲文指示等物质设备的改善，大大减轻了他们的不便。再者，他们的障碍/残疾显而易见，本人也能明确提出要求，所以周遭的人可以与他们一起思考如何使生活过得更加便捷，也比较容易倾听他们的心声，适时提供支援。
　　　　可是，对自闭症患者、智障者而言，其障碍从外表上很难看出（外表和正常的孩子一样），而麻烦、困顿却层出不穷，因此，很容易被人家贴上没教养的坏孩子的标签，被认为是父母教育失职，从而很难从周围得到必要的理解和援助。
　　　　很难看出、很观理解、容易遭误会的自闭症患者，在现实生活中困难重重。仅凭10的能力，在社区中生活下去将会引发各类问题，其本人和家庭成员的艰辛程度也可想而知。而且，随着孩子的长大，他们与家人一起生活也越来越困难。家长们为了寻求安定的日常生活，加上担心自己百年之后孩子无人照顾，往往会产生这种消极想法：还是让他进福利院省心、安心。
　　　　另外，倘若个人自立技能达不到一定程度，不能掌握社会规则和礼节，即使无障碍设施再多，也在正常地域生活，但是和周遭的人们无法交往，到最后还是会被封锁在家中，本人的QOL（指人生的质量、生活的质量）终究是非常低的，与游离于地域之外毫无区别。所谓真正意义上的地域生活，并不只是在地域中待着，而是在接受周围支援的同时，充分利用社会资源，过上生动、充实的日子。
　　　　（自闭症患者只有积极地走出去，才能促使餐厅、超市、游乐园考虑对策，提供相应的服务。比如说，在城市中到处放些自闭症者容易理解的视觉性的说明说。这样，环境设施配备好了，自闭症者容易理解了，发狂易怒的现象也会自然减少，这才是真正的无障碍设施。）
　　　　就培养自立技能而言，我要分清哪些是他不会的（有障碍的部分），哪些是他会的（没有障碍、健康的部分），从中寻找可能性，引导他学习自立的技能。实在不会的事情，可以考虑给予帮助；倘若硬要他学会，进行特训，犹如要求坐轮椅的人站起来行走，无异于缘木求鱼，无济于事。
　　　　当然，我必须分清：他是因为有障碍而不会，还是因为不明白而不会。如果是因为不明白而不会，则应该根据本人的理解程度制定计划和程序（在作业操作时要有程序表，在烧菜时要有材料配方），辅以实物、绘画、图片、卡片、数字，简单易懂地、耐心地、态度和蔼地、有顺序地、细致地传授，有些东西他也能学会。从他感兴趣的事情开始着手，学会一点，则不吝表扬。我想：即使他不理解我对他说什么，他也会在母亲的赞赏之下感到快乐。因此，我一直微笑地面对他。我的微笑和赞赏他、认可他的感觉能传达给他就可以了。我的语言未必能传达，但心情必然是可以被感受到的。

*将计就计，就利用他的刻板行为！
　　　　分析一下，彻之到底会些什么呢？会的寥寥无几，不会的一大堆。他感兴趣的都是些所谓的问题行为——被专家们称为必须要阻止和消除的刻板动作。
　　　　除了数字、文字、记号之外，彻之对水，后来又对卫生间特别迷恋。一旦接触，则注意力极其集中，目光如炬，神情亢奋。这些都是生活必需的东西，也是将来自立时不可或缺的东西。我灵机一动，将计就计：就利用他的“刻板”来教他吧！（这也算转换思维的妙例吧！）
　　　　于是，从打扫卫生间开始，打扫浴缸、擦地板、擦玻璃、洗碗、烧饭做菜、洗衣，一项一项地扩展开来教他，同时也不断地表扬：能帮上忙啦！我省力多啦！
　　　　其实，我并不是一开始就想到利用他的刻板来引导他学习生活自立的技能的。可谓山重水复疑无路，柳暗花明又一村。
　　　　想当初，被专家告诫：必须消除其刻板动作，我也努力地执行了。但说说简单，做起来很难。我可以把彻之刻板的对象——电视机、百科辞典、挂历等东西藏起来，但对日常生活中特别是像水一样无处不在的东西，想藏也藏不了。
　　　　彻之东走西跑，每次他玩水捣蛋的时候，我都会训斥：“不准捣乱了！快停下来！”我的禁令总是引得他发怒。在我们的小区里，总能听到彻之的KI…KI…声和我的斥责声（到底是水泥结构的单位宿舍，回响不断）。彻之对我的否定语言特别敏感，一说他，他的刻板反而更厉害。越是禁止，他同样的行为越是反复不已，就像某种无形的力量在强迫他做一样。对他的无罪抗拒，我束手无策，只得奉陪到底。逐渐想到了不如利用他的刻板！
　　　　严重的刻板，反而有它的好处也说不定。除了利用他的刻板，我真的想不出其他方法。如果把刻板对象全部隐藏起来，彻之会无所事事，无聊地重复动作更会无止无休。就是现在，在工作的间隙，没事干的时候，无聊的重复动作还经常出现：时而蹦蹦跳跳，时而摇头晃脑，时而左右摆动身体，时而用手指在空中划字。
　　　　（最近因为演讲去冈山县，就讲讲那里自闭症儿野外疗育营地的事情吧。彻之热心地为大家做咖喱饭，完整之后百无聊赖，就在锅边蹦蹦跳跳。在与彻之见面以前，许多家长都认为：既然他成了公务员——日本的公职人员，那么他不会是自闭症吧！现在看他的这些举动，终于相信：原来跟自己的孩子一样！我做完讲演到营地去探访，碰见彻之闲来无事，正在空中不停地比划写字。于是我递给他铅笔和纸，他马上坐在桌边，把当天初次见到的冈山县的地名、碰到的小孩的名字等等逐个记录下来。他看起来挺聪明斯文的，又引起大家的围观。）

*易怒发狂是其意志的强烈表现
　　　　解决问题行为的捷径，在于不要只盯着他这种行为，而要教他正确的行为以取而代之。
　　　　但对付严重的行为障碍（已经发生的调试亢奋的状态）时，想马上把他的行为转移开来是非常难的，没有什么有效的解决方法。当他发脾气时，我选择把他与外界隔离的应对方法，然后我会在旁静观。因为我觉得：如果厉声阻止或者用力压制他，只会适得其反，使他更加亢奋。
　　　　我曾经听到很多福利院职员说：自闭症患者易怒发狂，因此必须要用力气把他压制住。在这样的指导之下，自闭症患者本人怎么会产生自立的意愿呢？
　　　　我们要理解他的心情，探究为什么会产生这种行为？首先必须要考虑该行为产生的原因。正因为易怒发狂是其意志（要求）的一种表现方式，所以这也许是我们培育其心志的机会。我们要贴近他本人的心情，摸索他想表达的意思，在发展成严重行为障碍这种难以对付的状态之前，就要想好预防措施，防患于未然。这是非常重要的。
　　　　如果自己的心情不被周围的人理解接受，那么心志和自立的技能就无从培养。在教育的重要阶段，一味强调用禁令和强力压制，必然会导致他们的自我意志被抹杀，不知道该怎么做才好。在得到大人的许可之前，连自己酷爱的食物都不敢吃，成为一个只会等人指示，俯仰由人的人；或者相反，在家中当孩子长大力气大过父母的时候，或在福利院碰到比自己还弱小的新来的伙伴的时候，往往会把弱者当作出气筒，施以暴力攻击。这种欺软怕硬现象的发生，不是源于其本人的障碍，而是由其成长过程中，一直接受的学校、福利院的强力压制所致。这是多么让人心酸悲伤啊！
　　　　越是禁止，彻之逆反越强烈，他的刻板也越厉害。如果当时用强力压制其刻板行为的话，到后来也许会升级到经常发狂易怒乃至自伤的结局吧。


教他社会常识
　　　　生活在当下的日本社会，如果不掌握交通规则、购物方法等社会其本常识，就很难生存，甚至有可能被驱逐、被排挤。
　　　　譬如，乱闯红灯就有可能被车撞死；私闯民宅或在商店中随意乱拿、损坏东西，就有可能被当成盗窃犯而被捕。当被禁止或被告知不行时，马上急躁发怒、打人推人，小的时候人家尚能原谅——这小孩淘气了点；大了还这样的话，人家就会作为伤人事件来处理了。成人以后，患儿力气与日俱增，父母穷于应付，只好将其送到没有信号、没有商店、没有邻居、远离人世的福利院去，这也是无可奈何的归宿。因此，我们必须扎扎实实、循序渐进地教他交通规则、购物方式以及与人交流的方法等等家就会基本常识。
　　　　比如，倘若在餐厅用手抓着吃菜，同桌用餐的家庭成员会顿时大倒胃口。
　　　　彻之小的时候，大人每次递过去筷子或调羹，他总会扔掉。我总是一边说“吃饭要用调羹”，一边耐心地捡起来。如此反复多遍，慢慢地他也学会了。弟弟政嗣能熟练地使用调羹、叉子和筷子的时候，彻之在旁边看着，终于理解、接受了“用调羹吃饭”这句话，自己也能同样地使用了。其实他手指挺灵巧的，只要他有了“使用调羹来吃饭”的心志以后，马上就学会使用了。
　　　　（彻之还没有机会吃全套的法国料理——因为那要求按顺序熟练地使用许多刀叉，这什么时候也得挑战一下。）
　　　　当要教他东西的时候，彻之总以哭泣、逃避、仰身、乱扔东西来抗拒，这些浍政嗣也曾有过。只是彻之抗拒的程度比较严重，持续的时间比较长。这确实挺伤脑筋的。
　　　　每当挑战新事物的时候，彻之总是抗拒，但无论如何我都要向他坚决地表示：我要让你做这个，绝不妥协。　彻之迫于我的压力，哭丧着脸或打我几下，对这些小小的抗拒我就不予理会，还是要他做。
　　　　（当他抗拒非常强烈的时候，我会反省：是不是因为障碍而确实学不会呢？是不是我的做法有问题呢？抗拒比较小的时候，就要抓住时机教他——时机的把握要靠感觉和经验的。）
　　　　出人意外，只要辅助一下，表扬一下，他就会开始做起来。教养、教育都是表扬出来的。
　　　　看看那些前辈，他们成了当时的错误学说（冷漠的母亲造成孩子的自闭症）的牺牲品，听从专家所谓让孩子做他们想做的事的告诫，让孩子放任自流，根本谈不上什么教养。在急躁发怒的孩子面前，既不能训斥又不能鼓励，像面对肿块一样，除了袖手旁观毫无办法。
　　　　如果不教孩子们社会规则，小的时候还能凭本能行动，但等他们长大了，周围的人们马上会要求他们遵守社会规则，一旦孩子办不到，就会受到训斥，失去自由。但是从孩子们的角度来看，他们并不知道被禁止的原因，除了急躁发怒之外无法表达自己的心情。虽然孩子们种种急躁发怒的表现都有其含义，但是周遭的人们并不理解，甚至采取错误的应对措施，更加剧了孩子们的爆发。尽管如此，人们还把急躁发狂称之为自闭症固有的问题行为，这不很可笑吗？
　　　　对急躁发狂的反复发作，周遭的人们穷于应付，就把他们送到远离人世的福利院进行隔离管理（有时采取药物控制），这样的例子屡见不鲜。在福利院里，由于工作人员的照顾不周，应对不力，往往引起患者发怒发狂，弄得浑身是伤。每当此刻，他们小时候可爱的童颜与现实的窘相重叠交替呈现眼前，怎不令人五内俱焚，黯然神伤？如果人们能充分理解自闭症患者的心情，及时给予恰当的照顾、教育和支持，他们不就能安度此生了吗？每思至此，心酸不已。


教他与他人交往的方法
　　　　我认为自闭症障碍的本质，既不是刻板动作，也不是易怒发狂，更不是所谓的严重行为障碍。现在看来，这些都是由于交流障碍而引发的次生性现象。由此而表现出各种各样的特性，引发起各种各样障碍的症候群，也就是自闭症。
　　　　因此，我想教的第三项——与他人交往的方法——是至今为止最难的课题。
　　　　彻之的语言发育迟缓，复杂的语句他肯定学不了，这个我早有心理准备。但是如果不掌握一些交流手段，他就无法构筑和谐的人际关系。因此，我想教他在与人交往中最最重要、最最简单的交流语句——打招呼。
　　　　该怎么教呢？比方说，在家中，如果几十回、几百回地反复要求他说“早上好”，可能有一天，他也能鹦鹉学舌般地说“早上好”。但是，要作为确切的对他人的招呼语来使用的话，可能永远也做不到吧。
　　　　由此我想：教“早上好”的时候，与其在家中练习100遍“早上好”的发音，还不如每天早上请100个人对我们打招呼：“早上好”，在邻居们的协助下学习。（在本书的第6章中详细介绍。）
　　　　与他人交往时，彻之偶尔做出拍打他人等一些不合适的举动，那是不是想要表达“想和你玩”这种意义呢？先推敲一下彻之的心情——他想做什么呢？比如，如果想和别人玩的话，不要拍打，可以做手指游戏。为了能让彻之和喜欢的孩子一起玩，我教他俩玩手指游戏。
　　　　不应该训斥拍打这种问题行为，而应该教他正确的行为来替代拍打动作。为了减少错误行为，就要教他正确的行为。成功的秘诀，并不在于减少错误行为，而在于增加正确的行为。
　　　　不仅是打招呼，学习在社区中生活必须掌握的知识时，也不是靠我一个人来教的，而是借助社区人们的力量自己学习下去的。在家中，由于母子这层特殊的关系，不论怎样灌输社会常识、礼节、寒暄等，也很难让他真正地理解。
　　　　比如，即使告诉他商店里的东西不能随便拿，彻之还是会拿走。每次拿回家中我提醒他，